特纳病女孩治病与求学路上，用坚韧书写传奇人

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摘要：来源：浙大儿院 连医生都呆住了！再见她，已是亭亭玉立，一路开挂的“大女主” 你听说过美国电影《危险年代》中获奥斯卡奖的好莱坞明星著名好莱坞明星Linda Hunt吗？身高145厘米

来源：浙大儿院

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连医生都呆住了！再见她，已是亭亭玉立，一路开挂的“大女主”

你听说过美国电影《危险年代》中获奥斯卡奖的好莱坞明星著名好莱坞明星Linda Hunt吗？身高145厘米Linda Hunt有着传奇的人生。今天我们故事主角的传奇更精彩！

“她们真的把生活过成了自己的传奇。”

日前，浙江大学医学院附属儿童医院（下称浙大儿院）小儿妇科孙莉颖副主任在诊间遇到了多年不见的小病人菁菁时，呆住了。此刻的她，已经出落得亭亭玉立，大学毕业在攻读硕士学位，还在各类钢琴、唱歌等多项比赛中获奖。

此次孙莉颖和菁菁得以重逢，源于医院的一项新政策，超过18周岁的特殊疾病患儿也能继续在儿童医院就诊。

前些年，随着在外求学和年龄超限，她已多年未见孙主任，但她的妈妈一直存着待她们如亲人的孙主任的电话，几个月前菁菁妈妈拨通电话向孙医生报喜：菁菁成绩一直很好，本科毕业考上研究生，还入了党，当了班长和校学生会主席，菁菁哥哥已经成家立业了，有了两个孩子，家里老房子现在也拆迁了，有四套房了。

“这样一个命运多舛的家庭，没有卷在泥潭里，能变得这么好，让我欣喜又惊讶。”孙莉颖动容地说，菁菁和她的妈妈，才是真正的大女主。

爱笑女孩 其实身患难言疾病

菁菁非常爱笑，笑起来特别灿烂，不仅学习好，才艺了得，还非常热情友善，乐于为同学服务，是家长嘴里别人家的孩子，也是同学眼中的“特别优秀”。

其实，她一直身患疾病，求学路上一直坚持自己给自己打针。只是这些，同学们都不知道。

她是个特纳综合征，特纳综合征又叫先天性卵巢发育不全综合征。是一种性染色体异常引起的先天性疾病，患这病的孩子，不仅出生后生长慢，小学后身高就会远远落后于小伙伴，特纳的患者有些有特殊的面容和体型，也有合并肾脏、骨骼、心脏和血管畸变的可能。

此外，得这种病也意味着失去了生儿育女的资格。

她是在七八岁的时候发现的这种疾病，那时的她身高比同龄人矮了大半个头。

爸爸妈妈都不矮，为什么菁菁会长不高呢？虽然当时家里条件有限，但妈妈还是拿出了外出打工挣来的为数不多的钱，带她到医院去看。这一看，发现了菁菁的“不一样”，当地医生建议她们到浙大儿院小儿妇科找孙莉颖副主任诊治。

到了浙大儿院，她很快被确诊为先天性卵巢发育不全综合征。

这个消息对于菁菁和家人，无疑是晴天霹雳。好好的孩子，怎么会得这种病？孩子往后的人生怎么办？

同时，她们得知，这个病需要较长时间长期用生长激素促身高，还需要终身补充女性激素，治疗费用不菲。

“我们哪有那么多钱呢？”妈妈的内心顿时像压上了千斤重石。

爸爸奶奶接连瘫痪，妈妈的肝炎也爆发了

屋漏偏逢连阴雨，在菁菁被查出先天性疾病后没多久，爸爸就因为高血压中风瘫痪了，家庭重担一下子落到了妈妈身上。当时，她爸爸还不到四十岁……

幸好，当时奶奶还能帮助操持家务、照顾爸爸和他们兄妹，妈妈就背起行囊到外打工，什么杂活苦活都干。

想不到的是，才过了两年，奶奶也因为高血压中风瘫痪了。家里有一个病人需要长期打针，两个病人瘫痪在床需要照顾，而此时菁菁的哥哥也还未长大成人，还在读中学。

妈妈虽是一个识字不多的普通村妇，却显现出超人般的意志和力量。她把菁菁和爸爸接到了自己打工的地方，让儿子继续学业，把奶奶送到了菁菁姑姑家里，请求代为照顾（在当地，老人理应是儿子照顾，所以医药照护费用还是由他们承担）。

妈妈当时内心有多苦，菁菁不得而知，她只记得妈妈从来没叫过苦，只是一直一直地忙，忙着挣钱，忙着照顾一家老小，终于有一天，她也倒下了，整个人脸色黄的十分难看。

送到医院，妈妈被诊断为肝炎爆发，且情况严重，不住院治疗甚至会危及生命。

“我住院要花多少钱？可以不住院就开点药吗？不能住院，住院就没法干活了！”背负全家重担的妈妈急了，在医生护士看来，她真的是连命都不要了。

最后，她就住院了一周，还是晚上去治疗，白天去打工。后面的疗程，她坚持只要开点药就行。

这一切，菁菁和哥哥都看在眼里。

哥哥辍学，菁菁为了省午饭钱 偷偷躲到操场

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