特纳病女孩治病与求学路上，用坚韧书写传奇人(2)

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摘要：此时的哥哥已经年满16岁，是个高中学了，虽然妈妈希望他继续上学，拿到高中文凭，但他决定以自己的形式给家庭分担，辍学去当了学徒。 此时的菁菁也

此时的哥哥已经年满16岁，是个高中学了，虽然妈妈希望他继续上学，拿到高中文凭，但他决定以自己的形式给家庭分担，辍学去当了学徒。

此时的菁菁也已上三四年级，她知道家里困难，在同学们都去吃午饭的时候，她就自己一个人偷偷躲到操场，因为吃午饭要花钱，她不想花钱。

“她要么只带两个土豆，躲着吃了，要么就索性不吃了。”妈妈记忆犹新。

即使是这样节约，家里也难以供她继续打针，妈妈索性把自己的药全停了。

为了帮助这一家人，孙莉颖副主任能省的都为他们省了，每次只让他们挂便宜的普通号，还四处打听有没有特殊救助，为他们选择性价比最好的药，同时在治疗上更花心思，争取最少的药达到最佳效果。她还让菁菁妈妈留存她的电话号码、方便联系，只要孙医生在、再迟也会给她们加号，能为她们节约一点点也是好的。

“当时很难，好在她的激素针，虽然中途断了几次，但最终还是坚持下来了。”孙莉颖副主任回忆。

就这样，这个家庭虽然风雨交加，在泥泞中打滚，但还是在一点一点往前挪。

再苦也要笑，老师发现这个爱笑女孩唱歌很好听

菁菁家里困难，同学们不清楚，但老师还是知道的。他们都想方设法帮助她，让他们惊喜的是，面对困难，这个女孩总是微笑面对，而且天生一副好嗓子。

虽然她从来没有上过课外培训班，所有的音乐知识和练习都来自每周一次的音乐课，但她的乐感很好，总是能把歌唱到节拍上。

她知道自己没有条件接受更多专业培训，所以在课堂总是比其他人更加上心，老师慢慢就注意到了她，带她加入了学校社团，免费为她辅导。

无论是在小学、初中、高中，这个爱笑女孩总能得到老师的格外关照。“真的是，所有老师都在帮我们，我从来没上过培训班。”菁菁笑言。

在高中社团中，她还接触到了钢琴，被美妙的琴声吸引。到了大学，她到琴房去勤工俭学，刚开始自己也缺乏系统练习未及高水准，她就一个小时只收五毛钱或一块钱，甚至免费为孩子辅导，同时自己不断加强练习。

就这样一步一个脚印，她长大了。

时隔多年，她又回来了，已有了男朋友，还想出国深造

也许因为疾病，也许因为磨难，这个女孩从小就格外坚强自律，十多年来一直坚持着很好的生活习惯，也严格听从医嘱，给自己打针，定期到医院复查。也因此，她身上出现了奇迹，其他病人出现的矮小、多痣、眼睑下垂、脖子粗短、乳房不发育等情况，她都不明显。她的身高在南方人中属于中等，而且眼睛大而明亮，身材纤瘦，体型匀称，无论穿什么衣服都美美的。心脏血管的健康状况也比较良好。

因为性格好，又优秀，她身边不乏追求者，已经有了男朋友。

能出落得这么好，孙莉颖也感到惊喜。在菁菁看来，她有着最伟大的妈妈，还有幸碰上了技高人好的孙莉颖副主任，才能有如今的病情控制。

“孙主任给予我的不仅仅是治疗，而是重生，还有心灵上的支撑。虽然这些年也到了其他几家医院接受治疗，但最信任的还是孙主任，她是我们的医生妈妈，所以还是想回到浙大儿院，回到孙主任这里。”菁菁说。

菁菁下一步最想做的，一个是孝敬妈妈，另一个是出国深造。

她透露，爸爸因久病卧床，在不久前“解脱”了，妈妈已不用再外出打工，正为哥哥带两个孩子。哥哥已经做起了自己的生意，不仅能照顾自己的小家庭，还帮忙支付奶奶的照护费用。尤其值得一提的是，哥哥对妈妈很好、非常孝敬母亲。

最后，告诉采访主任一个秘密，“其实，哥哥和我是同父异母，我妈妈嫁过来的时候，哥哥已经七八岁了，这个孙主任都不知道。你说，我妈妈是什么样的妈妈？她是我永远的学习榜样。”

母亲的角色真的太伟大，菁菁妈妈的无私、善良、隐忍、坚强为全家撑起一片蓝天，

母女的乐观向上、勤奋努力为自己明天开辟了美好未来。有人说：乐观是希望的明灯，磨难是人生的财富；笑傲磨难，那是属于你辉煌灿烂的明天，正是她们一家人生活态度最好的写照！

作者：木玉

排版：陈西瓜

审核：孙莉颖副主任医师

文章来源：《求学》 网址: http://www.qxzzs.cn/zonghexinwen/2021/1021/1222.html

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